Má štyridsať rokov … presnejšie, bude ich mať za necelé tri mesiace. Nikdy nepracovala, pretože aj laikovi bolo na prvý pohľad jasné, že na to nemá zdravotné dispozície … nuž laikovi bolo, odborníkovi zjavne nie. A tak živia rodičia dcéru od jej dospelosti až po dnes. Vlastne … živí ju celá rodina, lebo sami by to nezvládli.
Viete si predstaviť, že ste vyše dvadsať rokov s jediným príjmom, dávkou v hmotnej núdzi ? Ja nie … a už vôbec si neviem predstaviť, že z tej dávky by som mal pokryť nielen životné náklady, ale ešte aj náklady na asistenta, ktorý je v takom stave nevyhnutný. Hlavne v tých obdobiach, kedy pacient nie je schopný postarať sa sám o seba …
Inu, poviete si, vybavíme invalidný dôchodok, však diagnóza je jasná a všetci, ktorých s niečím podobným poznáme, ho už dávno majú. Všetci áno … vaše dieťa, žiaľ – nie. A to ešte neviete, že nech budete robiť čokoľvek, ani ho tak skoro mať nebude. Prečo ? Pretože pán úradník má svoje tabuľky, ktoré vypracoval iný úradník a zjavne si nedal námahu, aby sa podrobnejšie zaoberal jednotlivými odlišnosťami jednej diagnózy, a jednoducho si povedal – toto na invalidný dôchodok je, a toto zase – nie.
Takže, vaše dieťa invalidný dôchodok nedostane, pretože práve jeho diagnóza je akosi tesne nad hranicou toho, čo by bolo potrebné. Čo tam po skutočnosti, že počas svojho horšieho obdobia nepovie slova aj niekoľko dní, alebo povie pár slov – za mesiac. Čo tam po skutočnosti, že si nevie ani nakúpiť, pretože sa vás bezradne opýta, či bude desať eur dosť na – jednu žuvačku. Čo tam po skutočnosti, že neraz hľadí dlhé hodiny do prázdna a vôbec nevníma okolitý svet. Nevie si navariť, nevie oprať … ísť do obchodu, ktorý je sotva tridsať metrov od jeho bydliska, je pre toto dieťa nepredstaviteľná púť, ktorú sotva zvládne počas svojich najlepších – minút.
Áno, minút. Pretože dobré fázy, kedy je vaše dieťa schopné do toho obchodu zájsť a nakúpiť, sa dajú odmerať na minúty. Tie zlé sa merajú na hodiny, dni, ba i týždne. Počas zlej fázy nie je schopné prakticky ničoho, musíte sa starať ako o batoľa, pretože aj v prípade, že mu do posledného detailu poviete, ako sa napríklad pripraví kakao (čo v dobrej fáze v pohode zvládne), obvykle ho nájdete stáť niekde a bezradne pozerať na – napríklad otvorenú chladničku.
Čo vám ostáva ? Modliť sa a veriť, že raz si niekto uvedomí, aký rozdiel je medzi tabuľkou, vytvorenou tupým a neschopným úradníčkom, ktorý dostal úlohu – a vypracoval ju, hoci vlastne ani nevedel, k čomu sa vyjadruje. Pretože výsledkom jeho “ práce “ je hodnotiaca norma, ktorá tvrdí, že vaše dieťa má len zníženú pracovnú schopnosť !!!
A tak musíte veriť, že kým skonáte, podarí sa vám vytvoriť také hmotné zabezpečenie pre dieťa, aby deň po vašej smrti neskončilo niekde pod autom, alebo nezomrelo hladom niekde pod mostom. Musíte veriť, že sa nájde dobrá duša v rodine, ktorá sa v prípade potreby postará, pretože pre podobných pacientov v núdzi existuje jediná cesta – akási podivná forma ústavu, kde z vášho dieťaťa urobia (slovami z jedného filmu) zeleninu, pretože na plnú opateru a naplnenie jeho potrieb – nemajú čas. Prečo ?
Pretože tabuľku, podľa ktorej sa riadia rôzni úradníci a lekári, síce vypracoval duševný mrzák, ale keďže je na nej okrúhla pečiatka, musia ju rešpektovať … aj keď priznávajú jej nezmyselnosť.
A tak je vaše dieťa štatisticky celkom zdravé, schopné práce – len nikto nevie povedať – akej práce … a akého života. A skutočný stav ? Kašlať na to, však tabuľky predsa hovoria niečo úplne iné, nie ? Podľa nich je všetko v poriadku, aj keď nie úplne …
Nuž verme, že je spravodlivý aspoň osud, a raz bude týchto ľudí, ktorí dajú prednosť kusu papiera s okrúhlou pečiatkou pred skutočnosťou, súdiť podľa ich vlastných kritérií – však je to férové, nie ? A pokiaľ by ich náhodou postihlo to, čo vaše dieťa, môžu si vziať do rúk papier, ktorému sa klaňajú a radovať sa – však podľa neho sú úplne v poriadku.